Hace ya algún tiempo en este espacio, cuando di a conoceros la campaña "Paso a Paso con Carlos", os di a conocer una de mis mejores facetas personales. Se trataba de la solidaridad y el deseo de ayudar a las personas que más lo necesitaran usando el atletismo popular como vía para conseguir lo que me proponía, aplicarlo a cualquier ámbito de la vida y sentirme mejor conmigo mismo.
En esta ocasión quiero hablaros de todo un padre coraje y de sangre valenciana en las venas. Su nombre es Josele Ferre y, como yo, es todo un asiduo a las carreras populares. Especialmente, se deja ver con mucha frecuencia en las pruebas de larga distancia como el Maratón y las pruebas de Triatlón, en sus modalidades de Ironman y 1/2 Ironman. Hasta aquí lo que podría ser una afición más para cualquier persona que tiene en el deporte una forma de vivir la vida. Lo increíble de todo es que no lo hace por las marcas ni por intentar de alcanzar las primeras posiciones de la clasificación. Lo hace por María.
María es una niña que nació en Valencia el 27 de Marzo de 1999, tras un embarazo normal y unos meses de vida totalmente normales sin sobresaltos. Fue la primera experiencia para sus padres en lo que a tener hijos se refería. Se lo pasaba muy bien porque solía estar con su madre, quien trabajaba en una guardería y podía ir con ella a todos lados. Además, dado lo amplio de su familia, no le faltaba cariño de ninguna de las maneras y, al ser la primera de 3 hermanos, todos estaban pendientes de ella. Se podría decir que era la atracción en todas las fiestas y reuniones familiares.
De repente, la vida de esta niña cambió radicalmente y, como consecuencia de esos cambios, la de sus padres. Con 2 años de edad empezó a ejecutar movimientos involuntarios con las manos y, por lo tanto, imposibles de controlar. Los gestos eran cada vez más violentos, se metía las manos en la boca y mordiéndolas, cada vez más y más, hasta el punto de morder a su familia o a quien le tuviese en brazos. Los hechos fueron cada vez peores, dejando de andar y hablar, coger las cosas con las manos y reconocer a su familia que tan bien le ha cuidado y tan bien le está cuidando en estos momentos.
Los 2 años posteriores fueron difíciles con muchas pruebas médicas e intentos por buscar un diagnóstico que supiera esclarecer al 100% que era lo que le estaba pasando a la pequeña María. Nadie podía imaginar un calvario así, el cual no se lo deseo a nadie, hasta que el nacimiento de Cristina, su hermana, la suerte empezó a cambiar para ella y su familia al acertar con el diagnóstico y el tratamiento a seguir que le ha hecho mejorar la vida. No puede ponerse de pie ni controlar su cuerpo pero ya volvieron a sonreir y a vivir con el problema.
Lo mejor estaba por llegar para la pequeña María. Un día, su padre decidió probar a salir a entrenar con su hija en un empeño por buscar una manera de mejorar la calidad de vida de la niña y los resultados no pudieron ser mejores. Empezaba a conciliar mejor el sueño y cuando corría (desde su carro) al mantenerse atenta (como dice su padre, "es como estar en un coche a alta velocidad") le permite estar más relajada de cara a no tener ansiedad y ser feliz día a día.
Desde que corre junto a su hija, Josele Ferre ha participado en pruebas de larga distancia como el Ironman de Lanzarote, las mejores pruebas de Triatlón nacional, Maratones de Vitoria, Valencia, Castellón, Barcelona y, en el pasado mes de Febrero, Sevilla.
Fue precisamente en el Maratón de Sevilla testigo de todo un ejemplo de lucha y voluntad para cambiar la vida de su hija y de todas las princesas que padecen el Síndrome Rett. No podéis ni imagina todo lo que supuso para mí ese fin de semana. Tuve el placer de correr los 17 kms que solamente hice de la prueba (aun no estoy mentalizado para correr los 42 kms) junto a él, el presi de mi club y otro corredor que se convirtió en un amigo para siempre, Jose Manuel perteneciente a las filas del C.A.Carmona Páez y juntos contribuimos a empujar e carro de María para luchar como un gran equipo (tal vez, el mejor que podía haber).
En momentos como ese es cuando se aprende a valorar lo importante que es la vida y lo poco que solemos apreciarla por estar atentos a problemas insignificantes y sin trascendencia alguna.
Actualmente, gracias al dinero que consigue Josele con la venta de camisetas y pulseras solidarias a través de la página web www.mimundorett.com, las cuales se promocionan en numerosas pruebas populares a nivel nacional e internacional, se está financiando el único proyecto de investigación de la enfermedad en España que se realiza en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona. También se puede ayudar aportando una cantidad económica directamente a la cuenta de la Fundación San Juan de Dios a través de la web "Mi Grano de Arena".
Todo el dinero que se recaude va directo a ayudar a la investigación de la enfermedad, la cual es bastante cara y se necesita el mayor dinero posible para poder costearla. Por eso, os animo a todos a colaborar con ellos para que María y el resto de niñas puedan sonreír gracias a que ha sido posible el logro de encontrar la cura para esta terrible enfermedad.
Vídeo de Josele y María Ferre en el Maratón de Sevilla 2012, hecho por el C.D.Los Jartibles
